회원의 자녀(남, 1세)는 최근 국내 상급종합병원에서 ‘소아 희귀성 간질 질환(레녹스 가스토 증후군)’을 진단받은 이후, 2개월 경과 시점에서 추가적으로 신경섬유종증 진단을 받았다. 회원은 레녹스 가스토 증후군 진단이 정확한지, 현재 치료가 가장 최선의 효과적 방법인지, 혹시 더 필요한 검사가 있는지, 현재 처방받은 약물을 언제까지 복용해야 하는지, 예후가 어떤지에 대한 궁금증과 불안함을 해소하기 위해 2차 소견 서비스를 신청했다. 본건은 미국 Boston Children’s Hospital(보스턴 아동 전문 병원) 소아 신경과 전문의 Archana Patel이 맡았다. Archana Patel의사는 진단이 다소 불명확한 부분이 있기 때문에 현재 상태와 발작 시 상태를 비교할 수 있는 뇌파 검사가 추가적으로 필요하다는 의견을 내놓았고, 처방 된 약은 최소 2년 이상 복용 유지가 필요하다고 했다. 약의 부작용으로 시력장애가 초래될 수도 있기 때문에 정기적으로 시력검진을 해야 한다고 덧붙였다. 성인에 비해 아동은 발달 치료 효과가 크다는 것을 강조하며, 발달 개발을 위한 전문적 놀이치료, 언어치료, 작업치료, 물리치료를 추천했다. 2차 소견을 통해 회원은 최적의 치료방법을 위한 추가적 뇌파 검사를 추천받았으며, 처방약물 부작용 예방을 위한 정기적 시력검진에 대한 정보를 얻게 되었다. 현재, 국내 담당의와 2차 소견 내용을 참고하여 자녀의 치료와 조기 회복에 최선을 다하고 있다.